אני וחברות התרופות -- "גלולה שקשה לבלוע אותה"
שלום ושנה טובה,

היתה לי הזכות לפני כמה ימים, ביום שלישי השבוע, להתכנס עם עוד מאה-מאתיים מתמודדים בערב גאלה ברמת גן בחסות ארגון אנוש, במימון חברה חברת תרופות הנכבדת, ג'אנסן-צילאנג. היו מקהלות והצגות דרמה. המתמודדים גילו, כל אחד בצורתו, כשרון ואומץ לב אדיר בהופעתם על הבמה. אשתי, אני וחבריי מאוד נהנינו.

באיזשהו נקודה, עלה על הבמה מר קלייב דייויס, המנכ"ל המכובד של חברת ג'אנסן-צילאנג.
יש לי חולשה לעולים מארצות דוברות אנגלית, ומר דייויס הוא כזה. אדם מאמין חובש כיפה, נעים הליכות. דיבר למשך כמה דקות.

בשלב מסויים, החל לשבח את התרופה האינט-פסיכוטית המדור השיני,המובילה של החברתו, רספרידאל.
שיבח את יעילותו בהחזרת מתמודדים ממצבים פסיכוטיים, לעולמו של תפקוד, של השתייכות לקהילה.
הוא גם נתן כדוגמה מתמודד, שהיה חי וישן באוטו שלו למשך חצי שנה, עד שהובא (בכוח?) למסגרת טיפול. בסוף, כמובן, הכול טוב.

ורציתי לצעוק, להעיר ולהזעיק מהקהל. להגיד לו כמה דברים מנסיוני ושל אחרים.
אבל בגלל שפיתחתי, ברוך השם, שליטה עצמית וחוש פרופורציות, שתקתי.
שמרתי את ההערות, את חוסר הנעימות, לדפים אלו בחללי האינטרנט.

אז, מר קלייב דיוויס:
קודם כל, אין לי וויכוח עם המודל הרפואי של הסכיזופרניה. ממש לא. נראה לי שיש רעיות מסויימות, בשלב מאוד לא מתקדם, שמעירים על שינויים כימיים במוח של אנשים עם סכיזופרניה (למשל, אני) בעת התקפים.
אין לי גם וויכוח עם עצם יעילותן של התרופות, בהקלת (או בעימום) הסימפטומים שלנו.
למרות שיש כאלה שחיים יפה מאוד ללא התרופות, שלמעשה נגמלו מהן. אני מכיר די הרבה כאלה.

אז מדוע אתם -- הרופאים הפסיכיאטרים באיזו ברית עם חברות התרופות -- מציגים את התרופות כחלופה יחידה עבורינו?
מדוע אינם נעשים נסיונות יותר טובות, מחקרים יותר רבים וטובים, למציאת דרך לאתר את המתמודדים שיכולים לחיות ולצמוח בלי התרופות?
מדוע התרופות ניתנות בכפייה פיזית, כמעט אוטומטית, ללא נסיונות חלופיות להרגיע אנשים באשפוז?
מדוע מתחילים עם תרופות, וכמעט תמיד, לעט לעט עולים לנו את המינון?

כי כאשר מתמודד צעיר עם סכיזופרניה, או הפרעה דו-קוטבית (מניה דפרסיה), מתחיל דיאטה של התרופות האנטי-פסיכוטיות, או למשל ליתיום, הוא מתחיל דרך
ארוכה של ייסורים פיזיים וניורולוגיים, שלרוב מחמירים עם השנים, ושבמקרה הטוב נסבלים איכשהו, ובמקרה הרע -- וזה אולי רוב המקרים -- מתקצרים החיים שלנו -- ב-10, 15 שנים או יותר.
והיו מחקרים.
ואני לא מדבר על פגיעה בתפקוד המיני, שהיא אחד הסימפטומים "הפחות נוראים יחסית".

מדוע לא מספרים לנו את זה בהתחלה? מדוע לא ניתנות לנו דרכים חלופיות, ללא תרופות?
הרי הדברים נעשים בעולם --
soteria.org, peer-to-peer crisis counseling, psychotherapy

כנראה שהתרופות, למרות שהם עולות למדינה הרבה יותר מהשיטות שמיינתי האנגלית, הם יותר נוחות למערכת. באמת קשה לרופא תורן במחלקה סגורה, לנסות להרגיע פציינט המאיים באלימות, במילים מרגיעות, אכפתיות, בהתחברות לכאב שלו.
אלה מונחים זרים למערכת הפסיכיאטרית, ובאמת נוכח התקציבים הדלים והתקנים המקוצצים בבריאות הנפש -- משום מה, בנו תמיד מקצצים קודם -- הרופאים ההומניים ביותר נהיים שחוקים, אין להם כוחות לדבר עם כולם אפילו היו רוצים. וזה כדי להיות פייר ולהימנע מפנאטיות. הבלוג הזה מטרתו להיות קול מאוזן בנוף המאוד לא מאוזן של בריאות הנפש. אבל--

עוד דבר, מר דייויס הנכבד.
אתה אמרת בהופעתך על הבמה, מין משפט מאוד נעים ונכון פוליטית.
אמרת, "כשאני מסתכל על הקהל הזה, כולם חלק מהחברה, וכולם נראים אותו דבר.
אני לא מבדיל בין הנפגעים לבין כל אדם אחר."
ולו, שהדבר היה כך. ומר דייויס, גם אתה יודע שזו אי-אמת.

מיהם אנחנו, המתמודדים?
אלה שהפה והלסט שלהם נעים בצורה מתמדדת, לא רצונית ומוזרה כזו.
אלה שיש להם 20-3- קילו נוסף במקשל לאומת המשפחות, אנשי הטיפול והמקצוע השונים, שלרוב נראים הרבה יותר בריאים ורזים מאיתנו.
אלה שלרוב נמצאים בכושר גופני ירוד, לאומת החצי השיני.

בנסיוני,עין מזויינת תבחין היטב בין מתמודד שלוקח תרופות, לבין מתמודד או סתם כל אדם שלא נשא על גבו את העומס הקשה מלנשוא של התרופות ותופעות הלוואי.
אם אתן כמה מונחים נוספים -- סוכרת, מוות קליני פתאומי, שומנים בדם, השמנת יתר קשה על כל סיבוכיה,
אפילפסיה, סרטן השד, דלילת עצמות -- זה מספיק לכם? זה בוודאי מספיק לנו.

איך אסכם את הקטע של הבלוג שלי הערב?
אחרי שמניתי כמה מהצרות היותר קשות של המדיקציות שלנו, אציין בנסיון להיות פייר:
מר קלייב דייויס הוא איש עסקים. הוא ועמיתיו בחברות האלה, הם בראש ובראשונה אנשי עסקים מעולים. יש להם אינטרס למכור מוצר אטרקטיבי שקל לצרוך בו.
כך שכשיבוא יום, בו יפתחו תרופות פסיכיאטריות ללא תופעות לוואי, היו מייד רצים לשווק אותם. מבחינה זו, המתמודדים ומר דייויס, יש להם אותו אינטרס.

וגם אולי אימנטרס, נגיד כך, להסתיר את אותם תופעות לוואי לא טובות מאיתנו הצרכנים.
אני אישית עליתי המון, המון משקל עם הרספרדאל, התרופה המובילה של חברת גי'אנסן-צילאג.
עד היום אני נאבק עם ההשלכות הקשות של ההשמנה הזו.
לו חברת ג'אנסן-צילאג היתה דואגת להכין תשתית רפואית לעזור לנו להתמודד עם תופעות הלוואי של הרספרדאל, כמו למשל הכנת צוותי דיאטניות מיומנות לטפל ברעב באיום שנגרם לנו מהתרופה הזאת, הייתי באמת רואה אותה כחברה אחראית ואת מר דייויס כבן אדם שאכפת לה מה גורל המתמודדים.

נכון לעכשיו, נראה לי שמר דייויס ועמיתיו הם בעמדת הכחשה.
או יותר גרוע, הם יודעים מדוון הנזקים של התרופות, אך לא כל כך טורחים להכים את אנשי המקצוע לטפל בנו, כאשר אנחנו פונים אליהם לאחר קבלת הטיפול הרספרדאל.

אני השתדלתי לתת גישה מאוזנת. אתם מוזמנים לתת הערות, רק צריך ללתוץ על המילים
give comment
שבכחול למטה מצד ימין.

ולכולם שנה טובה, טובה לפחות מזה שיוצאת לנו...אינשאללה. בעזרת השם,
אליוט לזרביץ